Sağlık eşitsizliklerini ortadan kaldırmak için hastaların deneyimlerinde faktoring esastır

[ad_1]

Tüç yıl önce kanser hayatımı alt üst ettiğinde, ülkenin en iyi hastanelerinden birinde yüksek kaliteli bakım almak için savaşmak zorunda kalacağımı hiç düşünmemiştim. Ama yaptım.

Biyopsi sırasında katledilmekten ve daha sonra e-posta yoluyla meme kanseri teşhisi almaktan, sağlık hizmeti deneyimim baştan sona bir kabustu. Bu, araştırma ve inovasyonda geniş multidisipliner uzmanlığa sahip bir Siyahi olan beni, seslerini araştırma ve tasarıma getirerek, yetersiz hizmet alan hastalar için kanser bakımını iyileştirmek için kariyerimi yönlendirmeye yönlendirdi.

Şu anda Genentech’in Emory School of Medicine ile işbirliği içinde verdiği 750.000 dolarlık bir sağlık sermayesi inovasyon hibesinin baş araştırmacısıyım. 2021 kışında başlayan hibenin bir parçası olarak, kanserli Siyah insanlarla derinlemesine araştırma yapıyorum. Röportajlarım, kötü muamele ve önyargılı bakımın yürek parçalayıcı hikayelerini ortaya çıkardı. Genç bir Siyah kadına, büyüyen bir yumru, kalıcı ağrı ve şişmiş lenf düğümlerine rağmen mamografi reddedildi. Siyah bir adam, iyi bir sigortası olmasına ve daha iyi seçeneklerin bol olmasına rağmen, kanser tedavisi için eski püskü, şüpheli bir kliniğe gönderildi. Siyah bir kadın, artan semptomlardan sonra akciğerinde kan pıhtısı ile acil servise geldi.

reklamcılık

Marjinalleşmiş insanlar, bu hikayelerin alışılmadık olmadığını bilirler. Ancak sağlık kurumları ya bundan habersizdir ya da göz yummaktadır.

Klinik araştırmalar, Siyah insanların tıbbi hatalar, reddedilen semptomlar, yanlış teşhisler, tedavi gecikmeleri ve standart altı bakım yükünü beyaz insanlardan önemli ölçüde daha fazla taşıdığını göstermektedir. Amerika’da siyahi bir kadının hamileliğe bağlı ölüm yaşama olasılığı üç kat daha fazladır, meme kanserinden ölme olasılığı %41 daha yüksektir ve Covid-19 dahil olmak üzere bir dizi başka hastalıktan ölme olasılığı daha yüksektir.

reklamcılık

Sağlık ve sağlık hizmetlerinde ırksal sağlık eşitsizlikleri yeni değildir. Onlarca yıldır tüm önemli hastalıklarda gözlemlenmiş ve ölçülmüştür. Sağlıkta eşitlik için fonlar arttı. Yine de iğne hareket etmiş gibi görünmüyor. Bunu bir insan sorunu olarak görüyorum.

Kanser teşhisi konmadan önce, teknoloji inovasyonunda onlarca yıl harcadım, şirketlerin insan sorunlarını çözmelerine, karşılanmayan ihtiyaçları ortaya çıkarmalarına ve bunları yenilikçi ürünlere dönüştürmelerine yardımcı oldum. Kullanıcıların bakış açılarını anlamadan insan sorunlarını çözmek için ürünler üretmeye çalıştıklarında şirketlerin nasıl başarısız olduklarına defalarca tanık oldum.

Bu boşluğu gidermek için insan merkezli tasarım süreçleri geliştirildi. Tasarlanan insanların duygularını, ihtiyaçlarını ve bakış açılarını anlamaya çalışarak başlarlar ve ihtiyaçlarını karşılamak için amaca yönelik çözümlerle sona ererler. İnsan merkezli tasarım günümüzde birçok endüstride yaygın olarak kullanılmaktadır, ancak sağlık hizmetlerinde kullanımı gecikmektedir.

Daha derine inerken ve sağlıkta eşitlik araştırmaları ve yayınlarını okurken, hastaların bakış açılarının büyük ölçüde eksik olduğunu keşfetmek beni şaşırttı. Araştırma büyük ölçüde klinisyenler tarafından yürütüldü ve genellikle hastaların deneyimlerine ilişkin yalnızca yüzeysel bir anlayış sergiledi.

ABD’yi yüzyıllardır rahatsız eden eşitsizlikleri ortadan kaldırmak için, yetersiz hizmet alan ve marjinalleştirilmiş insanların deneyimlerini anlamak esastır. Bunun bir kısayolu veya yolu yoktur. Sağlık eşitsizliklerini onlardan bilgi almadan düzeltmek, bir hastanın geçmişini bilmeden bir hastalığı teşhis etmeye benzer. Yanlış varsayımlara ve yanlış teşhislere yol açar. Doktorlar bunu biliyor; onlara tanının %80’inin hastanın öyküsü olduğu öğretilir.

Elbette erişim, sağlıkta eşitliğin önünde önemli bir engeldir. Sayısız insanın yararına olan sağlık hizmetlerine erişimi iyileştirmek için çok çalışan araştırmacıları ve sağlıkta eşitlik savunucularını alkışlıyorum. Ancak erişim denklemin sadece yarısıdır. Erişimin iyileştirilmesi, siyahi ve marjinalleştirilmiş insanlar kabul edilip görüldükten sonra hastanelerde ve kliniklerde olanları değiştirmiyor.

Onlarca yıldır yüksek teknoloji alanında çalışan Stanford eğitimli bir bilim insanı olarak verileri seviyorum. Ancak bir hasta olarak, bilimsel rasyonalizasyonun sonuçları iyileştirmek için yeterli olmadığını anladım. İlerlemenin kilidini açmak, sağlık eşitsizliklerini artık istatistik olarak görmemek anlamına gelir. Sağlıkta eşitsizlikler, her şeyden önce, bir insan deneyimi sorunudur. Şiddetli hastalıklar nedeniyle zaten zayıflamış insanları tüketen aşırı fiziksel, duygusal ve psikolojik acı olarak içsel olarak tezahür ederler.

Hastaların deneyimlerini anlamadan sağlıkta eşitliği ele almanın tehlikeleri önemlidir. Yavaş ilerlemeye ve durgunluğa yol açarlar – iğneyi hareket ettirmeden her yıl aşırı ölümlerin devam etmesine neden olurlar. Bu nesilde sağlık eşitsizliklerinin buharlaştığını görmek için artık bir veri sorunu olarak görülmemeleri gerekiyor. Yalnızca veri ve insan kavrayışının evliliği, insani ilerlemenin kilidini açacaktır. Bunun için, sağlık sistemi tarafından dışlanan ve yetersiz hizmet verilenlerin yaşanmış deneyimlerini hesaba katmalıyız.

Hastaların deneyimlerini sağlıkta eşitlik çabalarına dahil etmek için bazı hususlar şunlardır:

  • İşgücünü çeşitlendirmenin, azınlıktaki hastaların uzmanlığından yararlanma ihtiyacının yerini almadığını kabul edin.
  • Sağlayıcıların Siyah hastaların deneyimlerini ve karşılanmamış ihtiyaçlarını anlamalarının kısmi ve önyargılı olabileceğinin farkına varın.
  • Marjinalleştirilmiş insanların, sağlık hizmetlerinin eksik olduğu sağlık eşitsizliklerini ele almak için gerekli bilgilere sahip olduğunu takdir edin.
  • Nitel araştırma, davranış bilimi ve insan merkezli tasarım konusunda danışmanlar kiralayın veya kurum içi uzmanlık oluşturun.
  • Yetersiz hizmet alan hastaların klinik deneyimlerini daha iyi anlamak için empatik, derinlemesine görüşmelerle nicel araştırmaları güçlendirin.
  • Sağlıkta eşitlik çözümlerini bilgilendirmek, şekillendirmek ve doğrulamak için marjinal hastalardan geri bildirim isteyin.
  • Değerli katkıda bulunanlar olarak girdileri için marjinal hastaları tazmin edin.

Sağlık hizmetleri, haklarından mahrum bırakılmış hastaların sorunun değil çözümün bir parçası olduğunu kabul edene kadar, sağlık hizmetlerinde hakkaniyette önemli bir gelişme sağlanmayacaktır. Hedef kapsayıcı bakımsa, oraya giden yol da kapsayıcı olmalıdır. Özende eşitlik, çözümün anahtarını elinde bulunduran kişileri dışlayan bir zihniyet ve süreçlerle sağlanamaz.

Genellikle Albert Einstein’a atfedilen bir alıntıya göre, “Sorunlarımızı, onları yaratırken kullandığımız aynı düşünceyle çözemeyiz.” Sağlık hizmetlerindeki eşitsizlikler kaza değildir. Sağlık bakım süreçlerine göre tasarlandılar. Bunları kökünden sökmek için kapsayıcı araştırma ve tasarımın yanı sıra farklı düşünme yöntemlerini kullanmamız gerekecek.

Sylvie Leotin, sağlıkta eşitliği ilerletmek için çözümler geliştiren, hibe ile finanse edilen bir sağlık hizmetleri inovasyon laboratuvarı olan Equify Health’in kurucusu ve CEO’sudur.

Yoruma kapalı.